Toilette et handicap : Judith au bain

Anne et Jean-Christophe sont les parents de trois enfants, dont Judith, 15 ans, polyhandicapée. Ils m’ouvrent les portes de leur appartement pour nous montrer comment ils se débrouillent avec leur fille devenue grande. Nous avions suivi le quotidien de la famille Beau-Reder dans le magazine Déclic il y a dix ans déjà, lorsque Judith avait alors… 5 ans ! Quand elle n’est pas dans son centre, c’est Anne, la maman, qui se charge le plus souvent de laver sa fille ou Salwa, la nounou. Jean-Christophe ne s’en occupe presque plus depuis le début de l’adolescence. « Eh oui, cela se complique pour un papa quand sa fille devient une femme, reconnaît Jean-Christophe. Il m’arrive parfois de l’aider à prendre sa douche, mais c’est rare et j’essaie de le faire avec la distance du soin. Sinon, je lui fait une “toilette de chat”, avec une bassine et un gant ! L’une des choses les plus difficiles reste la période de règles, ça, je ne sais pas gérer, je préfère laisser place à sa maman. »

Comment faire la toilette intime de son enfant handicapé

Quand Judith était plus petite, elle adorait l’eau et prenait un plaisir fou à rester dans le bain, se souvient Anne. Son grand-père avait même bricolé une vielle baignoire en fonte et découpé la paroi pour lui permettre d’y entrer plus facilement. « Depuis l’âge de 11-12 ans, nous sommes passés à la douche, plus pratique, même si ce n’est pas forcément plus simple, explique Anne. Chez nous, il y a deux façons de faire, la mienne et celle de la nounou. Salwa préfère déshabiller Judith sur son lit, la mettre en peignoir et l’emmener à la salle de bain. Moi, j’aide Judith à se déshabiller directement dans la salle de bain. Je devrais peut-être procéder comme sa nounou, parce que même si je fais attention au risque de chute, c’est sans doute moins compliqué d’enlever simplement le peignoir ! » Cette discussion sur le sujet de la toilette intime semble amener Anne à reprendre un peu de recul sur les petites habitudes du quotidien. Après ce moment d’échange dans la cuisine pendant que Judith se repose à quelques mètres, direction la salle de bain. Elle est composée d’une douche à l’italienne, d’un WC et d’un lavabo. Les parents de Judith ont testé un siège de douche simple et un siège de douche qui peut ensuite servir au-dessus des toilettes. Du matériel qu’on trouve par exemple dans les catalogues pour personnes âgées, mais qu’ils n’ont trouvé ni très pratique ni stable. « Nous avons finalement opté pour cette chaise de mobilier de jardin, certes un peu lourde, mais qui résiste à l’humidité et permet à Judith d’être bien assise sans risquer de tomber ».

Aménagement de la salle de bain

Tous les shampoings, gels douche et crèmes utiles pour la toilette intime sont à portée de main pour éviter d’avoir à se retourner et laisser Judith sans surveillance. Le plus difficile reste de lever Judith pour lui laver le dos, les parties intimes. « C’est le moment où j’ai toujours un peu peur qu’elle fasse une crise d’épilepsie et se plie en deux », reconnaît Anne. Au cas où ça arriverait, son papa a collé des morceaux de mousse sur tous les angles. Ceux qui entourent par exemple des tuyaux et qu’il a coupés en deux dans le sens de la longueur. Je demande à Anne si ce n’est pas aussi douloureux pour son dos. « Oui, un peu, mais j’essaie de faire attention. Surtout depuis une hernie discale ! Je fais un peu de kiné régulièrement et quand il faut aider Judith à se déplacer, à monter dans la voiture, à en sortir, je n’hésite plus à demander de l’aide. »

La toilette de son enfant est aussi un moment d’échanges

La toilette intime est aussi un moment pour prendre soin de sa fille. Quand sa peau est trop sèche, elle en profite pour lui passer un peu de crème sur le corps et lui masser les jambes, les pieds. Pendant toute la durée du soin, la maman parle à sa fille avec douceur, cherche à savoir si l’eau n’est pas trop chaude ou trop froide. Judith gigote sur sa chaise et grimace : « Désolée Judith, je me dépêche et je remets de l’eau chaude ! ». Elle lui savonne aussi de temps en temps le visage avec un savon anti-acné, adolescence oblige ! C’est aussi l’occasion d’inspecter sa peau, de voir si elle n’est pas rouge à certains endroits, notamment par frottement avec ses attelles. Elle regarde si elle n’aurait pas les ongles trop longs ou incarnés, susceptibles d’engendrer des blessures ou des douleurs. « Judith a sinon horreur qu’on lui lave les cheveux et qu’on la coiffe, regrette Anne, elle qui a pas mal de noeuds, notamment parce que sa tête frotte dans le lit, ce n’est pas simple ! Je gère généralement cette étape du démêlage et du séchage des cheveux dans le salon, devant un film ». Un moyen de rendre un moment redouté moins désagréable. « Quand elle était plus jeune, suite à nos formations Petö, je mettais du savon dans l’une des mains de Judith et je la laissais prendre le temps de ressentir les sensations du savon sur sa peau, de se frotter les paumes. Plus récemment, grâce au centre de Judith, j’ai aussi découvert l’eutonie, une méthode qui aide à prendre conscience de son corps, des sensations corporelles, c’était très intéressant. Une autre façon d’entrer en contact avec ma fille, d’effectuer des gestes de manière plus douce. Et au-delà de la technique, j’ai redécouvert l’importance du toucher, des temps à laisser à l’autre pour réagir, etc. »

Isabelle Malo